Jueves 26 de Febrero de 2015

Tratamientos van desde $150 mil a $15 millones al mes.

Pacientes con enfermedades inusuales y caras temen quedar fuera de Ley Ricarte Soto

Hoy, Fonasa financia con $17 mil millones el tratamiento de 1.800 pacientes afectados por este tipo de patologías. Al año 2018, se espera extender la ayuda a 20 mil chilenos, con una inversión de $200 mil millones.

A casi dos meses de que la Presidenta Michelle Bachelet firmara el proyecto de Ley Ricarte Soto, que establece un sistema de protección financiera para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes y de alto costo, aún no existe claridad respecto de qué patologías tendrán cobertura. Sólo se sabe que el fondo este año tendrá un financiamiento de $50 mil millones.

Según dijo la ministra de Salud, Carmen Castillo, "hoy Fonasa financia con $17 mil millones el tratamiento de mil 800 pacientes afectados por este tipo de patologías. Al año 2018, esperamos llegar a 20 mil beneficiarios con un monto total de $200 mil millones".

El tema volvió a cobrar vigencia esta semana, luego que se conociera el caso de Valentina Maureira (14), quien sufre una avanzada fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas.

La adolescente dice estar cansada de sobrellevar la enfermedad, por lo que en un llamado de desesperación subió un video a su cuenta de Facebook pidiendo a la Presidenta Bachelet que le autorice el uso de la eutanasia.

"Solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre. Ya se me murió un hermano mayor, Michael, de la misma enfermedad", dijo en su mensaje.

El padre de la menor, Freddy Maureira, dijo "para mí es difícil la decisión que está tomando, pero tengo que apoyarla".

Agrega que hay tratamientos para su hija, pero que son de alto costo.

Valentina requiere de un triple trasplante de pulmón, hígado y páncreas. El costo de este procedimiento supera los $400 millones. A ello hay que agregar que se debe encontrar un donante con órganos que sean compatibles con ella.

Mientras Valentina sigue a la espera de una respuesta a su petición, permanece hospitalizada en la UCI del Hospital Clínico de la Universidad Católica, donde el día cama cuesta $1 millón 200 mil.

Según cifras del Ministerio de Salud, cada año nacen unos 30 niños con esta enfermedad en el país.

El caso de Valentina coincide, además, con la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el cual tiene lugar el sábado 28 de febrero. Ese día se realizará una feria informativa para el público asistente en el Parque Forestal, a un costado del Museo de Bellas Artes.

En Chile no existe registro oficial de las patologías poco frecuentes ni del número de personas que las padecen.

Para saber cuáles son las enfermedades de alto costo que afectan a los chilenos, "La Segunda" consultó a algunos enfermos para conocer su realidad y qué costos económicos deben enfrentar para financiar sus tratamientos y poder seguir viviendo.

Estos son sus testimonios.

Madre de niños con alergia alimentaria “Hemos vendido casi todo, estoy sobreendeudada”

Madre de niños con alergia alimentaria

"Hemos vendido casi todo, estoy sobreendeudada"

De un millón 200 mil pesos mensuales debe disponer Jéssica Urrea para financiar el tratamiento de la alergia alimentaria que padecen sus tres hijos: Isidora (5 años), Emilia (3 años) y Joaquín (9 meses).

"Ninguna familia puede vivir con este gasto. Nosotros hemos vendido casi todo y estamos sobreendeudados. Prácticamente trabajamos para comprar las leches y pagar los medicamentos que mis hijos consumieron el mes anterior", dice Jéssica.

"Pero, ¿qué puedo hacer?", se pregunta. "No puedo quitarles la leche especial que consumen porque es casi su única fuente de alimentación y de vitaminas. El estado debería dar estos alimentos o por lo menos subsidiarlos", dice.

Esta madre, que forma parte de la Fundación Creciendo con Alergias, explica que el tarro de 400 gramos de leche elemental para Isidora y para Emilia le cuesta $28 mil 500 y dura tres días. La mayor de las niñas sólo tiene permitido consumir 10 tipos de alimentos y la segunda, sólo siete.

Además, debe comprar un suplemento alimenticio que cuesta $18 mil y que dura dos semanas.

También debe disponer de un autoinyector —droga inyectable—, en caso de que uno de sus hijos tenga un shock por consumir productos que contengan huevo, leche, pescado, mariscos, trigo o soya, entre otros.

El medicamento cuesta $50 mil y actualmente no hay stock disponible en Chile.

Madre de niña con Gaucher “Los tratamientos cuestan hasta $10 millones al mes”

Madre de niña con Gaucher

"Los tratamientos cuestan hasta $10 millones al mes"

Myriam Estivill es directora de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile, entidad que ayuda a enfermos con Gaucher, Fabry, Niemann-pick, Mucopolisacaridosis y Pompe. Y además es madre de una niña con Gaucher, trastorno hereditario que causa la acumulación de sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea, impidiendo el normal funcionamiento de células y esos órganos.

"Mi hija nació con esta enfermedad, pero sólo a los 11 años fue diagnosticada, luego de estar hospitalizada tres meses y de recibir diagnósticos errados en el pasado. Ella padecía de fuertes dolores a los huesos, hemorragias, hematomas, fatiga e hinchazón del estómago. Al mirarla parece que estuviera embarazada de cinco meses. También, agrandamiento del bazo y del hígado", relata.

El tratamiento de su hija está cubierto por un programa del Ministerio de Salud que data de 2008. "No todos los enfermos tienen la misma suerte, porque este programa no financia los tratamientos de todos los pacientes, sólo de algunos. El resto debe disponer entre $4 millones y $10 millones mensuales para seguir viviendo.

Estivill cuenta que los medicamentos para el resto de las enfermedades lisosomales cuesta lo mismo. De los 120 enfermos con Fabris en Chile, sólo la mitad tiene cobertura. Niemann-pick afecta a 15 personas, Pompe a 2 y Mucopolisacaridosis a 15.

Huntington Combina párkinson, alzhéimer y demencia

Huntington

Combina párkinson, alzhéimer y demencia

En Chile se calcula que existen 380 personas con la enfermedad de Huntington, una patología degenerativa y hereditaria que combina párkinson, alzhéimer y demencia de forma simultánea.

Según estudios, esta dolencia es considerada una de las más complejas y poco comunes, tanto por el dolor que implica, como por sus altos costos de tratamiento.

El presidente de la Agrupación Chilena de Huntington, Rodrigo Osorio, dice que esta patología no tiene cura, pero existen medicamentos que tratan los principales síntomas de la enfermedad, los cuales son varios, debido a las distintas manifestaciones que genera.

Explica que "los costos directos del tratamiento de Huntington van de dos a cinco veces el salario mínimo (entre $482 mil y $1 millón 200 mil), dependiendo del estado de avance y del número de afectados en el grupo familiar".

Osorio comenta que para la gran mayoría de las familias, este gasto directo representa más del 40% de sus ingresos, cifra que de acuerdo a la OMS es considerada como Catástrofe Financiera. "Además del costo directo de esta enfermedad, hay que considerar que si el sostenedor de la familia tiene que asumir el cuidado permanente del enfermo, esto impacta en la pérdida de su empleo y solo tiene opción de recibir $20 mil al mes como beneficio del Estado".

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